Underlivssygdommen endometriose kan være invaliderende for den ramte, og op mod 10-20 pct. af alle kvinder i den fødedygtige alder har den. Alligevel har mange aldrig hørt om sygdommen, som du kan blive klogere på her.
ENDOMETRIOSE – Usædvanligt kraftige menstruationssmerter, ufrivillig barnløshed, underlivssmerter og træthed. Det er bare nogle af symptomerne på endometriose.
"Mine menstruationssmerter startede tidligere og tidligere og sluttede senere og senere, så det til sidst kun var få dage om måneden, jeg ikke havde smerter. Samtidig havde jeg en følelse af at gå med en tennisbold oppe i måsen på grund af afføringsbesvær.”
Sådan beskriver Gunvør Lamhauge, 47, den endometriose, hun fik konstateret som 25-årig, men som hun havde haft symptomer på i flere år forinden.
Før vi vender tilbage til Gunvørs historie, skal vi dog lige have på plads, hvad sygdommen med det lange navn egentlig dækker over.
Endometriose er en tilstand, hvor det væv, der kun burde findes i livmoderens slimhinde, findes flere steder i underlivet, fx på æggestokkene, i bughulen og på tarmen. Fordi alt det væv, der er på afveje, stadig tror, at det skal opføre sig som væv i livmoderen, tror det også, at det skal producere menstruation. Så det gør det.
Når du pludselig har en masse væv, der befinder sig på det forkerte sted, kan det i sig selv give smerter. Når så det væv ovenikøbet mener, det skal have menstruation, skaber det endnu mere irritation og ikke mindst flere smerter – af samme grund er stærke menstruationssmerter et af de meste klassiske symptomer på endometriose.
Det er i hvert fald den nemme version af historien om endometriose. Den lidt mere komplicerede version er, at der stadig er rigtigt meget, lægevidenskaben ikke ved om endometriose, så præcis hvad der udløser smerter hos den enkelte, er ikke nødvendigvis lige til at svare på. Der findes fx patienter, der har en masse endometriosevæv i hele underlivet, men som ikke har voldsomme smerter, og så findes der patienter, hvor endometriosen knap er til at opdage, men hvor kvinden er invalideret af sygdommen.
Ingen kender den præcise årsag til endometriose, men der findes følgende forskellige teorier.
Endometriosevæv kan findes i alt fra bughulen til blæren, og symptomerne afhænger til dels af, hvor det syge væv befinder sig. Et symptom, der dog går igen hos mange, er menstruationssmerter, der er så kraftige, at de ikke kan lindres med almindelige smertestillende.
På billedet kan du se, hvor endometriose kan sætte sig. Nogle steder er mere almindelige end andre. Endometriose starter som regel i bughulen og på æggestokkene og breder sig derfra.
Endometriose anses for at være en såkaldt underdiagnosticeret sygdom, hvilket vil sige, at man regner med, at der er flere, der har det, end hvad de officielle tal viser.
LÆS OGSÅ: Typiske tidlige tegn på sclerose
Det anslås, at cirka 10-20 pct. af alle kvinder i den fødedygtige alder har endometriose, men det er langtfra alle, der har brug for behandling.
Symptomerne kan variere rigtigt meget fra person til person. For nogle er det exceptionelt kraftige menstruationssmerter, der – selvom smerterne er voldsomme – kan behandles med minipiller, så kvinden sjældnere får menstruation, mens det for andre er en livslang kamp med tilbagevendende operationer.
Hvilke symptomer man får, afhænger i et vist omfang af, hvor endometriosen sidder. Hvis det syge væv fx spreder sig til tarmen, vil risikoen for at få afføringsbesvær og mavesmerter være større. Endometriosen kan også sætte sig på æggestokkene, hvor der efterfølgende kan danne sig cyster. Hvis så cysterne bliver fyldt op af gammelt blod, bruger man det ikke særligt appetitlige navn chokoladecyster om dem.
Fordi symptomerne på endometriose kan minde om noget, som næsten alle kvinder døjer med i en eller anden grad – nemlig menstruationssmerter – kan det tage lang tid at få diagnosen. I en spørgeskemaundersøgelse, udført blandt Endometriose Foreningens medlemmer, svarede 37 pct. af de adspurgte, at der var gået mere end syv år fra deres første lægebesøg, til de fik deres diagnose.
For Gunvør Lamhauge var det heller ikke nemt at få diagnosen:
“Jeg er flere gange blevet affejet af læger med beskeden om, at det jo bare gør ondt at være kvinde.”
Berøringsangst og manglende viden blandt læger er en faktor, men en anden faktor er, at det ikke er helt nemt at stille diagnosen. Symptomerne kan være diffuse – fx kan træthed være et symptom – og den eneste helt sikre måde at stille diagnosen på er at udføre en kikkertoperation, en såkaldt laparoskopi, hvor man simpelthen åbner op og kigger efter det syge væv.
For nylig ændrede man dog diagnosekriterierne, så man i dag kan nøjes med en ultralydsscanning for at bekræfte diagnosen. Ændringen skete i håbet om at få diagnosticeret flere patienter tidligere i forløbet.
Endometriosesmerter kan ikke lindres med almindelige smertestillende. Når vi skriver “omkring menstruationen”, er det, fordi smerter både kan starte før og fortsætte efter menstruationen.
Hos 6-15 pct. af alle infertile par er endometriose den eneste oplagte forklaring.
Når man har endometriose i livmodervæggen, kaldes det også adenomyose, og den tilstand kan give en ubehagelig tyngdefornemmelse i underlivet.
Hvis endometriosen har sat sig i tarmregionen, kan det give afføringsbesvær.
Hvis du ikke kan have penetrationssex, uden at det gør ondt, skyldes det muligvis endometriose.
ENDOMETRIOSE OG INFERTILITET – Mange endometrioseramte vil have svært ved at blive gravide, men de to streger er langtfra umulige at få.
Det anslås, at 30-40 pct. af alle kvinder med endometriose vil have problemer med at blive gravide. For mange er det faktisk i forbindelse med fertilitetsproblemer, at de får deres diagnose.
Videnskaben har stadig ikke fundet den endegyldige forklaring på, hvorfor infertilitet er så udbredt blandt de ramte. Formentlig er det en kombination af flere ting, blandt andet at endometriosevæv skaber et ugunstigt miljø i bækkenet, og at det øger mængden af arvæv i underlivet.
Skyldes din infertilitet endometriose, er din chance for at blive gravid dårligere end for dem, hvor forklaringen på fertilitetsproblemerne er noget andet.
Den gode nyhed – hvis man kan kalde den det – er, at mange endometriosepatienter oplever, at deres smerter fortager sig under graviditeten og ammeperioden. For de fleste vender smerterne imidlertid tilbage. Desværre.
Det anbefales, at du får dine børn tidligt, hvis du har endometriose. Det formodes, at dine chancer for graviditet er bedre, jo yngre du er.
Der findes flere forskellige behandlingsmuligheder, men ingen, der kurerer endometriose. Behandlingen varierer afhængigt af symptomerne, og for nogle vil endometriose være ensbetydende med kroniske smerter. Dog går endometriose ofte i sig selv i overgangsalderen.
Der er ikke noget, der kan kurere endometriose, så behandlingen vil altid handle om at lindre symptomerne hos den ramte – og når spektret for symptomer er så bredt, som det er, er behandlingen det selvsagt også.
Hvis symptomerne primært er invaliderende menstruationssmerter, kan minipiller eller p-piller være løsningen, fordi du så kan styre din menstruation, så du kun har den hvert halve eller hele år. Det hjælper langtfra alle, og så vil andre behandlingsmuligheder komme på tale.
For nogle vil det være at komme i kunstig overgangsalder – endometriose hænger uløseligt sammen med din cyklus, så både naturlig og kunstig overgangsalder lindrer symptomerne hos mange.
Hos andre vil operation være den bedste løsning – her kan man fx fjerne endometriosevæv eller cyster. Det er dog ikke alle cyster, der fjernes, for det er ikke altid dem, der i sig selv giver smerter. For cirka 30 pct. af dem, der ender med operation, vil der komme flere operationer på tale. Gunvør Lamhauge tilhører de 30 pct.
“Siden min diagnose, er jeg i gennemsnit blevet opereret hvert andet år. Jeg har fået fjernet endometriose ved lever, bughulen og tarmene – her har jeg også fået fjernet stykker af tarmen. Senest har jeg fået fjernet min livmoder, hvilket var et omfattende indgreb. Jeg ved godt, at operationerne kun er symptombehandling. Jeg har en god periode efter en operation, og så vender symptomerne langsomt tilbage. Forhåbentlig bliver det anderledes efter den her omgang,” fortæller hun.
"Jeg ved godt, at operationerne kun er symptombehandling. Jeg har en god periode efter en operation, og så vender symptomerne langsomt tilbage. Forhåbentlig bliver det anderledes efter den her omgang”— Gunvør Lamhauge
Der findes også ting, som den enkelte kan forsøge sig med. For dem, hvis endometriose har givet dem tarmproblemer, vil både symptomer og behandlingsmuligheder ligne dem, som findes for personer med irritabel tyktarm. Det indbefatter blandt andet den såkaldte FODMAP-diæt, som går ud på at identificere de fødevarer, der irriterer netop dit tarmsystem.
Moderat motion ser også ud til at have en positiv effekt på endometriose. Det skal dog ikke overgøres – for meget motion ser nemlig ud til at trække smerterne i den forkerte retning.
I perioder har al slags bevægelse været udelukket for Gunvør Lamhauge, men efter sin sidste operation har hun kunnet motionere. Det lindrer også hendes symptomer:
“Jeg har altid forsøgt at holde mig i gang og dyrke motion, og for nylig tog jeg det sorte bælte i karate, hvilket havde været umuligt for bare nogle år siden. Karate har været en perfekt sportsgren for mig, fordi jeg kommer ud i nogle yderpositioner, som på en eller anden måde strækker mig godt ud. Jeg bestod med lutter gode kommentarer.”
Hvis din mor har endometriose, er din egen risiko for at udvikle det syv gange højere sammenlignet med en, hvis mor ikke har det, så der er en arvelig komponent.
Kilde: Peter Martin Rudnicki, professor i gynækologi og obstetrik på Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet