Underlivssygdommen endometriose rammer op mod 10 procent af alle kvinder i den fødedygtige alder, og smerterne kan være invaliderende. Alligevel har mange aldrig hørt om sygdommen – se symptomerne her.
ENDOMETRIOSE – usædvanligt kraftige menstruationssmerter, ufrivillig barnløshed, underlivssmerter og træthed. Det er bare nogle af symptomerne på endometriose.
Lider du af meget kraftige menstruationssmerter, uregelmæssige blødninger eller problemer med at blive gravid? Så er der ingen grund til at lide i stilhed!
Du kan nemlig godt være blandt de 10 pct. af kvinder i den fødedygtige alder, som lider af sygdommen endometriose.
Der går i gennemsnit fem til syv år, fra en kvinde mærker de første symptomer, til hun får en diagnose.
Det kan betyde år med tiltagende forværrede symptomer, en kraftigt nedsat livskvalitet og invaliderende smerter til følge.
Vi gør dig klogere på sygdommen, som mange lider af, men alt for få kender til.
Endometriose er en tilstand, hvor det væv, der kun burde findes i livmoderens slimhinde, findes flere steder i underlivet, fx på æggestokkene, i bughulen og på tarmen.
Fordi alt det væv, der er på afveje, stadig tror, at det skal opføre sig som væv i livmoderen, tror det også, at det skal producere menstruation. Så det gør det.
Når du pludselig har en masse væv, der befinder sig på det forkerte sted, kan det i sig selv give smerter. Når så det væv ovenikøbet mener, det skal have menstruation, skaber det endnu mere irritation og ikke mindst flere smerter.
Af samme grund er stærke menstruationssmerter et af de mest klassiske symptomer på endometriose.
Det er i hvert fald den nemme version af historien om endometriose. Den lidt mere komplicerede version er, at der stadig er rigtigt meget, lægevidenskaben ikke ved om endometriose, så præcis hvad der udløser smerter hos den enkelte, er ikke nødvendigvis lige til at svare på.
Der findes fx patienter, der har en masse endometriosevæv i hele underlivet, men som ikke har voldsomme smerter. Og så findes der patienter, hvor endometriosen knap er til at opdage, men hvor kvinden er invalideret af sygdommen.
Ingen kender den præcise årsag til endometriose, men der findes følgende forskellige teorier.
Endometriosevæv kan findes i alt fra bughulen til blæren, og symptomerne afhænger til dels af, hvor det syge væv befinder sig. Et symptom, der dog går igen hos mange, er menstruationssmerter, der er så kraftige, at de ikke kan lindres med almindeligt smertestillende medicin.
På billedet kan du se, hvor endometriose kan sætte sig. Nogle steder er mere almindelige end andre. Endometriose starter som regel i bughulen og på æggestokkene og breder sig derfra.
Endometriosesmerter kan ikke lindres med almindelig smertestillende medicin. Når vi skriver “omkring menstruationen”, er det fordi, smerter både kan starte før og fortsætte efter menstruationen.
Hos 6-15 pct. af alle infertile par er endometriose den eneste oplagte forklaring.
Hvis endometriosen har sat sig i tarmregionen, kan det give afføringsbesvær.
Hvis du ikke kan have samleje, uden at det gør ondt, skyldes det muligvis endometriose.
Læs også: Derfor kan det gøre ondt efter sex
Endometriose anses for at være en såkaldt underdiagnosticeret sygdom, hvilket vil sige, at man regner med, at der er flere, der har det, end hvad de officielle tal viser.
Det anslås, at cirka 10 pct. af alle kvinder i den fødedygtige alder har endometriose, men det er langt fra alle, der har brug for behandling.
Symptomerne kan variere rigtigt meget fra person til person. For nogle er det exceptionelt kraftige menstruationssmerter, der – selvom smerterne er voldsomme – kan behandles med minipiller, så kvinden sjældnere får menstruation, mens det for andre er en livslang kamp med tilbagevendende operationer.
Hvilke symptomer man får, afhænger i et vist omfang af, hvor endometriosen sidder. Spreder det syge væv sig til tarmen, vil risikoen for at få afføringsbesvær og mavesmerter være større. Endometriosen kan også sætte sig på æggestokkene, hvor der efterfølgende kan danne sig cyster.
Hvis cysterne bliver fyldt op af gammelt blod, bruger man det ikke særligt appetitlige navn chokoladecyster om dem.
CHOKOLADECYSTER er cyster fyldt med gammelt, mørkt blod. Deraf navnet “chokoladecyster”.
Fordi symptomerne på endometriose kan minde om noget, som mange kvinder døjer med i en eller anden grad – nemlig menstruationssmerter – kan det tage lang tid at få diagnosen. I en spørgeskemaundersøgelse, udført blandt Endometriose Fællesskabets medlemmer, svarede 37 procent af de adspurgte, at der var gået mere end syv år fra deres første lægebesøg, til de fik deres diagnose.
Berøringsangst og manglende viden blandt læger spiller en rolle, men en anden faktor er, at det ikke er helt nemt at stille diagnosen. Symptomerne kan være diffuse – fx kan træthed være et symptom – og den eneste helt sikre måde at stille diagnosen på er at udføre en kikkertoperation, en såkaldt laparoskopi, hvor man simpelthen åbner op og kigger efter det syge væv.
For nylig ændrede man dog diagnosekriterierne, så man i dag kan nøjes med en ultralydsscanning for at bekræfte diagnosen. Ændringen skete i håbet om at få diagnosticeret flere patienter tidligere i forløbet.
Læs også: Læger giver mindre smertestillende til kvinder end mænd
Fordi symptomerne på endometriose kan minde om noget, som mange kvinder døjer med i en eller anden grad – nemlig menstruationssmerter – kan det tage lang tid at få diagnose.
Ofte vil du skulle igennem alle eller nogle af de følgende trin:
EN TRANSVAGINAL ULTRALYDSSCANNING foretages med et såkaldt lydhoved og kan fx vise, om der er cyster på æggestokkene.
Du kan forvente at skulle svare på spørgsmål som:
Lægen eller gynækologen vil mærke efter knuder, ømhed eller forandringer i underlivet. Det kan hjælpe med at svare på, om der er mistanke om endometriose, men det kan omvendt ikke udelukke det.
I en transvaginal ultralydsscanning bliver et lydhoved med ultralydsgel og et kondom udenpå ført op i skeden. Ofte kan du følge med på en skærm sammen med din behandler. Scanningen kan give svar på følgende:
Har du kun små endometrioseforandringer, kan de imidlertid være svære at se med ultralyd.
Hvis der er mistanke om såkaldt dybere infiltrerende endometriose, kan en MR-scanning give et mere detaljeret billede af vævet.
En kikkertoperation (laparoskopi) er den mest præcise metode til at diagnosticere endometriose. Under fuld bedøvelse vil lægen lave små snit i maven og føre et kamera ind for at se efter endometriosevæv.
Der kan ved samme lejlighed tages vævsprøver (biopsi) – og hvis der findes endometriose, vil det typisk blive fjernet med det samme.
Ja, det kan du godt – men desværre vil kvinder med endometriose ofte have problemer med infertilitet.
ENDOMETRIOSE OG INFERTILITET – Mange endometrioseramte vil have svært ved at blive gravide, men de to streger er langtfra umulige at få.
Det anslås, at 30-40 pct. af alle kvinder med endometriose vil have problemer med at blive gravide. For mange er det faktisk i forbindelse med fertilitetsproblemer, at de får deres diagnose.
Videnskaben har stadig ikke fundet den endegyldige forklaring på, hvorfor infertilitet er så udbredt blandt de ramte. Formentlig er det en kombination af flere ting, blandt andet at endometriosevæv skaber et ugunstigt miljø i bækkenet, og at det øger mængden af arvæv i underlivet.
Skyldes din infertilitet endometriose, er din chance for at blive gravid lavere end hos kvinder, hvor forklaringen på fertilitetsproblemerne er noget andet.
Den gode nyhed – hvis man kan kalde den det – er, at mange endometriosepatienter oplever, at deres smerter fortager sig under graviditeten og ammeperioden. For de fleste vender smerterne imidlertid tilbage. Desværre.
Det anbefales, at du får dine børn tidligt, hvis du har endometriose. Det formodes, at dine chancer for graviditet er bedre, jo yngre du er.
Der findes flere forskellige behandlingsmuligheder, men ingen, der kurerer endometriose. Behandlingen varierer afhængigt af symptomerne, og for nogle vil endometriose være ensbetydende med kroniske smerter. Dog går endometriose ofte i sig selv i overgangsalderen.
De seneste år har der været et øget fokus på endometriose og behandlingsmuligheder:
Endometriose er ikke livstruende og betragtes derfor ikke som en kritisk sygdom i traditionel forstand.
Til gengæld er det en sygdom, som kan være særdeles kritisk for den ramte kvindes livskvalitet – og ofte kræver den langvarig behandling og i nogle tilfælde flere kirurgiske indgreb.
Dertil er den kronisk, og symptomer som stærke underlivssmerter, træthed og fertilitetsproblemer kan være invaliderende for mange kvinder.
Endometriose i sig selv er ikke kræft, og de fleste kvinder med endometriose udvikler aldrig kræft.
Dog viser forskning, at der er en let øget risiko for visse typer af æggestokkræft, især hos kvinder med dyb infiltrerende endometriose eller endometriosecyster (endometriomer) på æggestokkene.
Risikoen er dog stadig lav i det store billede, og de fleste kvinder med sygdommen oplever aldrig kræft som en komplikation.
Læs også: Livmoderkræft – sådan opdager du det
Hvis din mor har endometriose, er din egen risiko for at udvikle det syv gange højere sammenlignet med en, hvis mor ikke har det, så der er en arvelig komponent.
Nej, man er ikke direkte "født med endometriose", men man kan som nævnt have en genetisk disposition for at udvikle sygdommen.
Oftest udvikler sygdommen sig i puberteten, når menstruationen starter, og østrogenniveauet i kroppen stiger. Det er altså en kombination af genetiske faktorer og hormonelle påvirkninger, der bidrager til sygdommens udvikling.
Læs også: Er det virkelig dine hormoners skyld? 8 almindelige myter
Artiklen blev bragt i I FORM i 2022 og er senest revideret og faktatjekket i februar 2025.