Sorg er ikke kun noget, der kommer, når din kære er død. Den kan sagtens vise sig, mens I venter på, at det skal ske. Helle var i chok, længe inden hendes mand døde af kræft.
VENTESORG er et stigende problem i takt med, at vi lever længere med kritisk sygdom. Døden kommer en dag, men hvornår?
En torsdag i oktober 2020 fik Helles mand, Søren, ondt i maven. Men fordi de skulle i Tivoli med deres barnebarn, kom han først til læge om mandagen.
Han blev sendt på hospitalet, og allerede samme aften var der svar fra lægerne: Kræft i bugspytkirtlen, der havde spredt sig til leveren.
“Jeg var med det samme klar over, at det var der ingen vej ud af. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige – jeg var i chok,” siger Helle Søgaard, der var 65 år på det tidspunkt.
Mens lægerne forsøgte sig med en kemobehandling, der måske kunne forlænge Sørens levetid, blev Helle opslugt af sorte tanker om, hvordan livet nogensinde kunne fortsætte uden manden ved sin side.
og inden Helles mand døde, da han blev alvorligt syg af kræft.
“Min mand har altid været min klippe. Det var forfærdeligt at skulle miste ham og dermed én at dele glæderne over vores datter og børnebørn med.”— Helle Søgaard, har oplevet ventesorg
Også praktiske forhold fyldte hendes bekymringer.
“Jeg var også i totalt chok over at skulle til at stå alene med netbank, skat osv., som han altid har taget sig af,” siger hun.
På Det Nationale Sorgcenter kan Annemarie Dencker forklare, hvad ventesorg er, og at opfattelsen af sorg har ændret sig. Man er gået bort fra tanken om, at sorg er noget, der først viser sig efter dødsfaldet for derefter at gennemgå nogle faser, inden den afsluttes.
“Nu ser man sorg som noget mere dynamisk og cirkulært, som kan komme både før og efter dødsfaldet. Ventesorg er den form for sorg, hvor man sørger over at miste en person, som stadig er i live,” siger hun.
Alene den pointe – at sorgen kan komme, før den kære er død – kan komme bag på mange, og derfor er de pårørende ofte overladt til sig selv med de svære følelser.
Hvis det fx er din mand, der er syg, vil de fleste typisk spørge: ‘Hvordan går det med ham?’ Det er naturligt, at den syge trækker al opmærksomheden.
“Derfor bliver den sorg, som de pårørende står med, ikke nødvendigvis set eller anerkendt, selvom hverdagen er helt forandret.”— Annemarie Dencker, Det Nationale Sorgcenter
“Det, der er specielt ved ventesorg, er uvisheden. Man ved, at ens kære vil dø, men man ved ikke, hvor lang tid, der går. Man ved heller ikke, hvordan forløbet bliver, og hvor meget den kære vil lide,” siger Annemarie Dencker.
Flere pårørende oplever, at den kære gradvist kan miste kognitive og fysiske evner, når døden nærmer sig.
“Det er også en del af ventesorgen: At sørge over det, man ikke kan med den døende, som man kunne før, fx at vandre, rejse eller have gæster på besøg,” siger hun.
Uvisheden er en stor belastning for mange og bliver ofte beskrevet som at leve i konstant alarmberedskab med en tændt telefon døgnet rundt .
“Pårørende lever i perioder med tilbageholdt åndedræt, for de ved ikke, hvad den næste udvikling i sygdommen bliver,” siger Annemarie Dencker.
Et studie af 1000 enker fra 2012 har for eksempel vist, at fire ud af ti oplevede sorgen før dødsfaldet som mere stressende end tiden efter.
Læs også: Test dig selv: Hvordan tackler du dine bekymringer?
Tilbage på kræftafdelingen hos Helles mand var status, at kemoen ikke kunne slå kræften ned, men kun gjorde ham mere syg. Lægerne vurderede, at han havde tre måneder tilbage at leve i.
“Alt drejede sig om Søren. Jeg indstillede mit frivillige arbejde, kunne ikke længere passe børnebørn eller ses så ofte med veninder. Jeg gik all in,” siger Helle.
Læs også: Pårørende til kræft: Det ville vi gerne have vidst
I kraft af sine otte år som frivillig på en sygehusafdeling for uhelbredeligt syge og døende følte Helle sig dog godt forberedt.
“Sorg og sorgbearbejdning – det har jeg da helt styr på, tænkte jeg. Men jeg skulle blive overrasket. Da det var mig selv, det gjaldt, kunne jeg ikke bruge det til noget.”— Helle Søgaard, har oplevet ventesorg
Da hendes forældre var døde år forinden, var det “almindeligt sørgeligt”, men at vente på, at hendes mand skulle dø, var “helt forfærdeligt”. Helle mistede appetitten, sov dårligt og følte sig konstant stresset. Svære følelser meldte sig også.
“Jeg var gal. Hvorfor lige ham? Samtidig havde jeg dårlig samvittighed over, at det var mig, der græd, og ikke ham, så jeg prøvede at være stærk. Det var et følelsesmæssigt kaos,” husker hun.
Helles symptomer var helt efter bogen. Eller rettere: De var nogle af de typiske reaktioner, for det er helt individuelt, hvordan vi oplever sorg og reagerer på den.
De følelser, der er udtalte, er fx angst og bekymring. Det er også almindeligt at mærke skyld over at være den, der skal leve videre eller over at tænke: ‘Bare det her var overstået’.
Læs også: Metakognitiv terapi: Lær at give slip på bekymringerne
“Mange kan ikke overskue at miste deres kære, men de kan heller ikke overskue, at situationen fortsætter,” siger Annemarie Dencker.
Mange oplever det også som en svær balance at være hos den syge og samtidig passe sine forpligtelser, så de fx ikke mister deres job eller sociale netværk.
Hvis den pårørende overvejende er hos den syge og systematisk tilsidesætter egne behov gennem lang tid, er der en risiko for at blive overbelastet.
“Andre, der forsøger at fortsætte livet som før uden for megen fokus på den syge, kan senere fortryde, at de ikke var mere til stede, når den syge dør.”— Annemarie Dencker, Det Nationale Sorgcenter
Hun understreger, at den enkelte pårørende navigerer ud fra, hvad der giver bedst mening i forhold til sygdommens forløb, og hvilken relation, man har til den syge. Der er derfor ikke noget, der er rigtigt og forkert.
Dog kan man overveje, hvad man vil have det bedst med at se tilbage på efter dødsfaldet. Er der for eksempel noget, som det vil være vigtigt at få sagt eller gjort, mens tid er?
Følelserne – selv de, der føles skamfulde – skal man så vidt muligt omfavne.
“Der kan være forventninger til, hvordan man skal have det før og efter dødsfaldet, så det kan i sig selv være en lettelse at give en hvilken som helst følelse lov til at være der,” siger Annemarie Dencker.
Når man får et varsel om, at ens kære skal dø, er det samtidig en mulighed for at få talt sammen i modsætning til de tilfælde, hvor man mister pludseligt.
For de fleste, men ikke for alle.
Er der en svær eller konfliktfyldt relation til den syge, er det ikke sikkert, man kan få samtalen i gang. Eller hvis den syges tilstand pludselig forværres, kan det også komme i vejen.
Helle og hendes mand fik taget hul på bylden en sidste aften i sommerhus.
“Vi åbnede en flaske champagne og snakkede hele aftenen. Jeg spurgte, om der var noget, min mand havde fortrudt. Det var der ikke. Det var meget forløsende,” siger Helle.
Få uger senere døde han.
På Det Nationale Sorgcenter ville de ønske, at flere forstod behovene hos de pårørende, for der er faktisk visse forhold, man kan være opmærksom på for at kunne håndtere ventesorgen.
Det handler ikke kun om følelser, men i høj grad også om, hvordan de pårørende er stillet i forhold til bolig, arbejde, økonomi og socialt netværk.
“Det er afgørende, hvor meget hjælp den pårørende får, og hvilke økonomiske muligheder han eller hun har. Vi ved fx fra studier, at jo tungere omsorgsbyrden har været for den pårørende, jo mere belastet vil personen typisk også være efter dødsfaldet,” siger Annemarie Dencker.
Derfor opfordrer hun til, at vi alle får øjnene op for de pårørendes behov. Det kan være:
På den måde er der mere ro og overskud til at give plads til det følelsesmæssige tab.
Selvom Helle havde gode rammer omkring sig, fik hun en kompliceret sorg i de første små to år efter mandens død. Det, der hjalp hende videre, var støtte fra familie og venner og ikke mindst at komme med i en sorggruppe.
“Vi var hudløst ærlige over for hinanden. Vi fortalte, græd og støttede hinanden. Det kunne mærkes allerede efter første gang,” siger Helle og slutter:
“Det viser, at man kan være langt nede i et sort hul og så komme stærkt tilbage, for det skete for mig.”