Når en nærtstående viser tegn på eller får diagnosen demens, kan det føles som at ramme en mur af sorg. Med den rette viden og støtte kan du forholde dig til situationen, så du kan hjælpe den anden – og dig selv!
DEMENS - Demens kaldes de pårørendes sygdom. Pårørende får ofte mange ekstra opgaver, samtidig med at de skal håndtere en dyb sorg.
Hvornår kan min mor ikke længere genkende mig? Hvor længe har hun tilbage? Og bliver det overhovedet et værdigt liv?
“Spørgsmålene hober sig op for de pårørende, når diagnosen demens bliver stillet. Det er et kæmpe chok og svært at forholde sig til. Demens kan ikke helbredes, så det går desværre kun én vej,” siger Lotte Kofoed Hansen, der er demenskonsulent.
Igennem små 20 år har hun arbejdet med den frygtede sygdom, der langsomt udvisker hjernens kognitive evner, så et granvoksent menneske kan blive hjælpeløst. Mens den ramte ikke altid forstår sagens alvor, er de pårørende smerteligt bevidste om, hvad klokken er slået.
“Mange har nået at tænke, at det kan være demens, så de kan tænke: ‘Gud, så var det jo rigtigt nok.’ Det kan også være en lettelse, for så var der en årsag til den forandring, de har mærket, og nu ved de, hvad det er,” siger Lotte Kofoed Hansen.
Selvom demens er en forfærdelig tilstand, så kan det i visse tilfælde være en bedre nyhed at få, end hvis der fx var konstateret en tumor i hjernen.
Levetiden for demensramte er 5-10 år. Det er altså et faktum, at der med diagnosen stilles en form for udløbsdato.
“Man skal få taget nogle snakke i familien og få forholdt sig til, hvordan livet skal være fremadrettet. Hvad vil I gerne nå? Du ved ikke, hvordan den demensramte har det om et år, så man skal ikke udskyde det, man vil,” råder Lotte Kofoed Hansen.
Det kan være en familiefest, der skal holdes, eller en rejse, der skal opleves. Og så er der de mere praktiske spørgsmål: Hvad skal der ske, når vedkommende ikke længere kan gå i bad selv? Skal der skrives en fremtidsfuldmagt osv.? Det er selvsagt nogle svære samtaler at tage, men bagefter vil du som pårørende formentlig opleve, at en stor byrde er taget af dine skuldre.
“Det er vigtigt at få talt sammen i tide, mens den demensramte stadig har sine ønsker så præsente som muligt. Skriv dem ned på et stykke papir, og læg det i en skuffe,” råder Lotte Kofoed Hansen.
Kernen i det at være pårørende til en dement er at finde en balance mellem at lade vedkommende 100 pct. træffe egne beslutninger og det modsatte: at overtage styringen i hans eller hendes liv.
Den grundkonflikt ligger gemt i mange af de situationer, du løber ind i som pårørende. Er det fx forsvarligt, at din mor fortsætter med at lave mad uden opsyn? Kan hun færdes alene i trafikken? Eller have et kreditkort?
“Nogle ting bliver man nødt til at overtage for den demensramte ret hurtigt. I andre tilfælde kan man fortsætte med at inddrage. Det er svært som pårørende ikke at give for stort eller for lille et ansvar til den, der er ramt,” siger Lotte Kofoed Hansen.
Tilstanden fører som regel til en form for rolleskifte, hvor en person, der måske plejede at have meget at sige, får mindre ansvar. Processen sker sjældent uden sorg og frustrationer. For eksempel kan den, der har demens, i første omgang modsætte sig at gå til læge og blive undersøgt, og da er det lidt af en tvungen opgave at få ham eller hende afsted alligevel.
Mens du på den ene side bliver nødt til at holde fast i, hvad der er forsvarligt at gøre, skal du samtidig sikre, at dit familiemedlem ikke bliver “kørt over af systemet”.
Som pårørende bliver du talerør for den syge, men det kan være dybt frustrerende, når du gradvist får sværere ved at genkende dit familiemedlem. Du skal indstille dig på, at du skal lære ham eller hende at kende på ny.
“Personen er under forandring. Du skal først til at lære de nye lag at kende. Du skal finde ud af, hvordan sygdommen kommer til udtryk i dit familiemedlems tilfælde, og hjælpe, hvor behovet er størst,” siger Lotte Kofoed Hansen.
Listen af symptomer på demens er lang, og ikke to demenspatienter rammes ens. Derfor er det afgørende at finde ud af, hvad demensen betyder i jeres tilfælde.
Du vil føle, at du enten svigter dig selv eller den demensramte. Det er et grundvilkår.— Kilde: Lotte Kofoed Hansen, demenskonsulent
“Selvom man har fået demens, så skifter karakteren ikke fra den ene dag til den anden. Som pårørende skal du selvfølgelig tage den gamle personlighed in mente, så tal ind til den, når du kommunikerer,” siger Lotte Kofoed Hansen.
Som pårørende er det en af opgaverne at forklare, hvordan din mor var, inden hun fik demens, så de fagpersoner, hun møder, kan tage højde for det.
Læs også: Hvad er demens?
Fælles for pårørende til et menneske med demens er oplevelsen af tab, fordi de på en måde mister deres kære, mens de stadig er her. Den rolle er næsten umulig at udfylde tilfredsstillende.
“Alle laver fejl. Alle har råbt, skældt ud osv. Du vil føle, at du enten svigter dig selv eller den demensramte. Det er et grundvilkår. Husk, at fordi du er blevet pårørende, bliver du ikke professionel fra dag et,” siger Lotte Kofoed Hansen og afslutter: “Vær overbærende med dig selv. Du skal vide, at der er hjælp at få. Den skal du opsøge, og så vil du vokse med ansvaret.”
Det er vigtigt at få sat udredningsforløbet i gang, for det kan trække ud. Hvis din pårørende ikke vil til læge, kan en demenskoordinator evt. komme på besøg.
Udnyt tiden, mens dit familiemedlem stadig er åndsfrisk til at tage hul på snakken om ønsker for fremtiden, fx bopæl, personlig hjælp osv.
Demens kommer til udtryk på forskellige måder, så hav fokus på, hvor evnerne først svækkes, og find veje til at støtte dér.
Anvis helt konkret, hvordan den demensramte kan være aktiv, fx gå i haven, støvsuge osv. Sæt det gerne i system hen over en uge.
Del viden om demens blandt venner, familie, i foreninger osv. Forklar, hvordan de skal behandle den ramte, så han eller hun stadig kan komme ud.
Ingen kan rumme at være nær pårørende og selv være ramt af sorg samtidig – uden støtte. Så bed om hjælp hos dine nærmeste, i foreninger og i kommunen.