Fibromyalgi – derfor skal du træne, selvom du har smerter

Fibromyalgi er meget kort opsummeret uhensigtsmæssige omlægninger af smertesystemet, som betyder, at du får ondt, selvom der ikke er nogen “god grund” til det. Sagt på en anden måde: Hos de fleste af os udløses smerter som regel af en ydre faktor – et slag, en infektion eller lignende. Men hvis du har fibromyalgi, tændes der for stærke smerter i situationer, som overhovedet ikke ville gøre ondt på raske. Læger kalder derfor også fibromyalgi for en smertesensibiliseringstilstand, fordi nervecellerne i centralnervesystemet fejl- og overfortolker mange sanseindtryk som smerter. På en måde kan det sammenlignes med en allergi, hvor kroppen er overfølsom over for noget ufarligt.

Når det kommer til fibromyalgi-symptomer, er der en helt række at være opmærksom på, og det kan være svært at adskille symptomerne fra andre lidelser. De mest udbredte symptomer er følelsen af at have kronisk ondt i led og muskler. Musklerne kan også føles stive. En person med fibromyalgi vil ofte være voldsomt træt i løbet af dagen, mens et udbredt symptom også er dårlig nattesøvn. Andre symptomer på fibromyalgi er hovedpine, migræne, tarmirritation, menstrautionslignende smerter, hyppige vandladninger, overfølsomhed overfor kulde, lyde, lys og lugte samt uro i benene. Man kan også opleve symptomer som koncentrationsbesvær og tendens til stress.

Fibromyalgi føles som diffuse smerter og ømhed i flere dele af kroppen og i både væv, led og muskler. Mange beskriver det derfor også som “at have ondt over det hele”. De første smerter starter som regel i nakken, skulderen, lænden eller hoften, hvorefter de hen over måneder tager til i styrke og bliver mere og mere udbredte. Ud over de smerter følger der ofte også andre tilstande med i kølvandet som fx træthed, irritabel tyktarm med flere.

Graden af smerter vil befinde sig på et spektrum, så den ramte vil have gode og dårlige dage. Der vil derfor også være stor individuel forskel på, hvilket liv den enkelte vil kunne føre, men når man tester fibromyalgiramtes funktionsevne – det vil sige deres evne til fx at udføre og organsiere opgaver som madlavning, rengøring og tøjvask – så er det overordnede billede, at en fibromyalgipatient i fyrrerne præsterer som en rask 70-80-årig.

Der findes nemlig ingen blodprøve, scanning eller anden form for test, der kan afsløre fibromyalgi. Alt, der kan måles og kigges på, vil se normalt ud. Det er også derfor, at mange med fibromyalgi oplever at blive mødt med mistro – der er jo ikke noget “rigtigt” galt med dig. Intet kunne dog være længere fra sandheden, og kriterierne for en diagnose er også veldefinerede:

• Der skal være smerter i fire ud af fem kropsregioner
• Smerterne skal have stået på i mindst tre-seks måneder
• Der er ingen anden årsagsforklaring på smerterne, fx tegn på vævsskade el.lign.

Lægen tager også højde for, om du har fået nogle af de tilstande, som ofte følger i kølvandet på fibromyalgi. Du kan se de ti mest typiske følgegener her. Derudover kan lægen kigge på, om smerterne aktiveres, når man trykker på de såkaldte tender points. Diagnosen stilles på baggrund af det samlede billede.

Smerterne skal være udbredt til næsten hele kroppen, før vi kalder det fibromyalgi. Derfor kan mange opleve at gå med lokale smerter i lang tid, før de får en diagnose. Du kan med andre ord i princippet have haft sygdommen i mange år, før den lever op til kriterierne. Det tager i gennemsnit fem år at blive diagnosticeret, selvom det er veldokumenteret, at hurtig behandling er essentielt, hvis du ikke skal ende i en negativ smertespiral.

Der er ingen, der præcis kender. Men der er en række faktorer, som vi ved, spiller ind på udviklingen af sygdommen:

1. Forudgående smerter fra anden sygdom. Det anslås fx, at mellem 10-30 procent af alle gigtpatienter på et tidspunkt udvikler fibromyalgi, og det skyldes sandsynligvis, at deres smertesystemer har været overbelastede i lang tid.

2. Stress. Igen er det overbelastningen – både fysisk og psykisk – som man mener kan være en udløsende faktor for fibromyalgi. Stress kan i den her sammenhæng både betyde selve diagnosen stress, men også om man generelt lever et stresset liv, eller om der er noget i ens baggrund, der har været stressende, fx omsorgssvigt i barndommen.

3. Genetik. Fibromyalgi er ikke en arvelig sygdom som sådan, men vores genetik spiller ind på, hvor følsomme vores medfødte smertesystemer er, og graden af den følsomhed har betydning for udviklingen af fibromyalgi.

Behandling af fibromyalgi handler meget om, hvordan du kan lære at leve med smerterne. Der findes nemlig ingen medicin, som med garanti kan dæmpe symptomerne fra fibromyalgi. I Danmark er behandlingen bygget op om følgende fire søjler:

Patientuddannelse. Det er enormt vigtigt at forstå sin sygdom og lære at acceptere, at du sandsynligvis skal leve med smerterne resten af livet. Du skal genopfinde dig selv, fordi du formentlig aldrig får dit gamle liv tilbage. Du skal også lære at disponere over dine ressourcer. Hvis du knokler igennem en dag, vil det typisk betyde endnu stærkere smerter næste dag.

Træning. Ud over de almindelige gevinster ved motion, så kan træning – i den rette dosis – lindre nogles symptomer. Ikke fjerne, men lindre. Det skyldes først og fremmest, at træning udløser smertehæmmende stoffer i centralnerve­systemet, så smertetole­rancen bliver bedre.

Psykologisk behandling. Et forløb med en psykolog vil ofte have det formål at lære dig at håndtere stress bedre og bryde med uhensigtsmæssige tankemønstre i hverdagen.

Medicinsk behandling. De to typer medicin, som nogle patienter kan have gavn af, er antidepressiv medicin og visse former for epilepsimedicin. Antidepressiv medicin kan booste kroppens smertehæmmende mekanismer, mens epilepsi­medicinen virker ved at dæmpe følsomheden i rygmarven. Medicin virker dog langtfra på alle, og mange får bivirkninger af den.

Det er ikke, som hvis du har en særlig skade eller gigtform, hvor der kan være noget træning, der understøtter en genoptræning bedre end andet. Du er først og fremmest interesseret i de smertehæmmende stoffer, som træning helt generelt kan udløse. I princippet kan du altså kaste dig over hvad som helst. Der vil dog være meget træning, som formentlig vil være for udmattende, fx løbetræning eller anden intens pulstræning. For de fleste med fibromyalgi vil skånsom motion være mere oplagt.

Som bekendt lyder den officielle anbefaling, at vi gerne skal have pulsen op i mindst en halv time hver dag. Det er som regel ikke realistisk, hvis du har fibromyalgi og lige er gået i gang med at træne. Prøv i stedet med denne fremgangsmåde:

1. I første omgang skal du regne med at træne i meget kortere intervaller – gerne helt ned til fem minutter ad gangen.
2. I takt med at du forhåbentlig oplever en udvikling, kan du begynde at øge antallet af træningsminutter. Målet er at træne 5 x 6 minutter, så du når op på de 30 minutter dagligt i alt. Vær opmærksom på, at du ikke overanstrenger dig.

Rigtig mange fibromyalgiramte vil opleve, at de lægger (over)ambitiøst ud, og det resulterer i, at du i dagene efter træning er slået helt ud og har det dårligere, end du plejer at have. Det er ikke, fordi den overanstrengelse så forværrer din tilstand permanent, men det er voldsomt demotiverende at opleve det modsatte resultat af, hvad du håbede.

Du kan godt forsigtigt prøve dig frem selv, men hvis du ikke er tryg ved det, så har mange også gavn af at få et program tilrettelagt af en fysioterapuet. Det er dog vigtigt, at du sikrer dig, at fysioterapeuten er vant til at træne personer med fibromyalgi.

I Danmark findes også Sano-centrene, som er drevet af Gigtforeningen og tilbyder forløb til personer med fibromyalgi. I centrene er der fysioterapeuter, ergoterapeuter og sygeplejersker, som er specialiserede i rehabilitering af en lang række sygdomme. Og du kan møde personer med samme udfordringer som dig selv. Vil du gøre brug af centrene, kræver det en henvisning fra egen læge.

Nej, desværre. Der findes ingen mirakelkur mod fibromyalgi, og træning vil aldrig kunne gøre dig hverken smertefri eller give dig et alderssvarende funktionsniveau. Men det kan hjælpe dig til at få din hverdag til at hænge lidt bedre sammen.

For nogle er decideret træning bare helt uoverskueligt. Gælder det for dig, kan du prøve at arbejde med den bevægelse, der allerede findes i dit liv, fx rengøring og transport.

Rengøring: Når du laver huslige opgaver, så sørg for at bruge dine muskler så meget som muligt i stedet for at belaste sener og led. Klassikeren er, at du skal gå ned i en squat, når du samler noget op, i stedet for bare at bøje ryggen. Hver gang vi vasker noget rent med en karklud, har de fleste af os også en tendens til at placere al belastningen i fingre og håndled. Du kan med fordel arbejde aktivt med at engagere dine overarme mere.

Transport: Mind dig selv om at få bevæget dig, når du alligevel skal fra A til B. Du kan enten hoppe på jernhesten noget oftere, når du skal besøge venner og familie, eller overveje, om du kan stige af ved et busstop, før du egentlig skal af, og gå resten af vejen.