Når en af dine nære bliver alvorligt syg, er det ikke kun hans eller hendes liv, der ramler. Det er også dit. Det skete for Iben Thomsen, da hendes mand fik kræft, og hun pludselig skulle tackle alt fra bekymringer og angst til praktiske gøremål. Læs, hvordan hun klarede det svære forløb, og få råd til at støtte uden at glemme sig selv undervejs.
PAS GODT PÅ DIG SELV – også selvom det ikke er dig, der er syg.
Det er mærkeligt, som livet på et splitsekund kan ændre sig for altid. Bedst som vi går og ordner vasketøj og snakker om ligegyldigheder, kan hverdagen blive revet midtover og aldrig vende tilbage i samme form.
Det var det, der skete for Iben Thomsen en sommerdag i 2013. Ferien var lige startet, og hele familien glædede sig til de næste ugers frihed i hinandens selskab. Men pludselig klokken fem om morgenen blev hun vækket af sin mand, Stefan. Han havde kastet en masse blod op, og der var en ambulance på vej.
Nogle timer senere sad hun på hospitalet i choktilstand. Der var fundet celleforandringer i Stefans mave, og beskeden lød, at det så alvorligt ud. Med andre ord: kræft.
“Jeg var dybt rystet, og den der chokfase varede i flere måneder efter. Alle rutinerne i hverdagen blev slået fuldstændig ud af kurs. Fx kunne jeg stå udenfor og hænge vasketøj op, selvom det begyndte at regne. Tingene hang bare slet ikke sammen for mig,” fortæller Iben Thomsen.
Hun fortsatte med at gå på arbejde og tage sig af sine tre børn. Midt i choktilstanden bed hun tænderne sammen for at få alt til at fungere. Det var jo ikke hende, der var syg, men alligevel fyldte sygdommen alt. Både rent mentalt med den evige angst og bekymring i baghovedet og rent praktisk med utallige samtaler og behandlinger på hospitalet samt planlægning af fremtiden, hvis det værste skulle ske. Samtidig måtte hun vænne sig til, at spørgsmålene fra omgangskredsen næsten altid kredsede om hendes mand.
“Det var ret få, der egentlig spurgte til mig, og til sidst var jeg ret træt af at snakke om min mand hele tiden. Og sådan kan jeg stadig have det i dag. Som pårørende kan man jo godt forsvinde lidt i den proces.”
Den følelse står Iben Thomsen ikke alene med. Det vidner en ny undersøgelse fra foreningen Bedre Psykiatri om, for her oplever hele 85 procent af pårørende til en psykisk syg, at de ikke får tilstrækkelig hjælp til at håndtere situationen.
Også hos Kræftens Bekæmpelse mærker de et stort behov for hjælp blandt dem, der er tæt på den syge.
Ifølge psykolog og rådgiver Marianne Kruse kommer der næsten lige så mange henvendelser fra pårørende som fra patienter, og hun mener, det er enormt vigtigt at have fokus på, hvor meget personerne på sidelinjen også bliver ramt af situationen.
“Nogle pårørende er meget skamfulde over at blive så kede af det og angste, når det ikke engang er dem, der går igennem alt det fysiske. Men det er jo et udtryk for kærlighed, og derfor handler det især om at anerkende sine følelser og sige: ‘Ja, selvfølgelig er jeg ked af det og bange. Og det må jeg gerne være’.”
Men ud over at kæmpe med følelser som dårlig samvittighed, magtesløshed og frygt kan det ofte langvarige pres på pårørende også have større konsekvenser og i værste tilfælde medføre depression, søvnproblemer, spiseforstyrrelser, stress og andre lidelser.
LÆS OGSÅ: 10 tegn på depression
I en helt ny undersøgelse fra KMD Analyse blandt pårørende i alle aldre svarer 61 procent, at det påvirker deres fysiske helbred negativt, mens 53 procent bliver påvirket psykisk.
“Som pårørende skal man klare mange ting. Man bliver både plejer, hjælper, sekretær – ja, alt muligt på én gang. Og i et parforhold går man fra at være mand og kone til at blive syg og sygehjælper. Det er også et enormt rolleskift,” siger Marianne Kruse
For Iben Thomsen tog det næsten et år, før det gik op for hende, hvor udmattet og påvirket hun var af situationen. Sammen med sin kræftsyge mand snakkede hun med en psykolog, som foreslog hende at tage orlov fra jobbet. Det gjorde hele forskellen.
Hun startede med en fuldtidsorlov i et par måneder, hvor hun sov og sov og sov. Det føltes, som om luften med ét gik af ballonen og den fysiske træthed efter det første hårde år pludselig overmandede hende. Samtidig fik hun roen og tiden til at se sin egen angst i øjnene, og det gik op for hende, hvor meget den faktisk fyldte i kroppen.
“Jeg tog hul på nogle store livsændringer. Blandt andet meldte jeg mig til et kursus i Sverige i en særlig meditationsteknik, hvor man skulle opholde sig ti dage i stilhed for virkelig at komme ned i de dybe lag og lære teknikken at kende,” siger Iben Thomsen, som har haft stor gavn af det mentale åndehul lige siden.
En af de beslutninger har været ikke at tilsidesætte alt for sin mand trods den alvorlige sygdom.
Efter et par måneders orlov valgte hun derfor selv at komme tilbage på arbejde tre dage om ugen for sin egen og sin fremtids skyld. Hun var nødt til også at holde fast i sin egen hverdag for ikke at gå helt ned med flaget. Hendes mand var heller ikke i tvivl om, at det var det rigtige, og det var hun taknemmelig for.
“Det var rart, at min mand ikke hev mig med ned i sådan en offerrolle. Jeg ville ikke være et offer. Det betød rigtig meget for mig at få det bedste ud af den svære situation, og vi har haft mange snakke om, at vi ikke ville lade den her sygdom styre hele vores liv,” siger hun.
I det hele taget hjalp det Iben Thomsen meget at kunne snakke åbent med sin mand om sygdommen, og spørger man psykolog Marianne Kruse er den rette kommunikation netop nøglen til at få et godt forløb som pårørende.
“I parforholdet er det meget vigtigt at tale om, hvordan vi taler om sygdommen. Det vil sige, i stedet for at du spørger: ‘Er du angst og bekymret?’ kan du nærmere spørge: ‘Hvis du bliver angst, hvad kan jeg så gøre?’ Så man ikke kun fokuserer på situationen lige nu og her, men også mere generelt. Og det er man faktisk nødt til at gøre løbende i processen, så man hele tiden får talt om, hvordan det egentlig går,” siger hun.
“Vi har en idé om, at vi kender hinanden enormt godt i et parforhold, men man har jo ikke prøvet den her situation før. Så jo mere man taler om det, jo bedre. Som pårørende kan det også være godt at sige til partneren: ‘Jeg kan mærke, at det hjælper mig at løbe en tur tre gange om ugen. Hvordan er det for dig?’. De fleste syge synes jo bare, det er godt, at den pårørende gør noget for at passe på sig selv,” fortsætter hun.
TEST: Prioriterer du dig selv nok?
Det samme gælder, hvis det fx er en forælder, der er alvorligt syg. Det er en anden måde at være pårørende på, fordi man også har sit eget hverdagsliv derhjemme og derfor hele tiden kan have lidt dårlig samvittighed over, at man burde være det andet sted.
“Igen handler det jo om at få talt med den syge forælder og spørge: ‘Hvor meget fylder sygdommen? Hvad har du brug for? Hvis du selv kunne vælge, hvor meget ville du så ønske, at jeg var her?’ Mange forældre vil ikke ligge deres børn til last, og måske kan man så finde andre, der kan hjælpe med bestemte ting, fx naboer. Så kan man selv tage sig af det mere personlige,” råder Marianne Kruse.
Med kommunikationen på plads er det ifølge psykologen lige så vigtigt at huske, at der aldrig er to forløb, der er ens. Det, der virker for naboen, virker ikke nødvendigvis for dig.
“Du må give dig selv lov til at finde ud af, hvad der fungerer for dig som pårørende. Det er en proces, hvor du kan afprøve flere ting: Hjælper det at tage til en fest? Virker det at træne mange gange om ugen? Føles det godt at tale rigtig meget om sygdommen? At læse bøger? Gå i biffen?”
Marianne Kruse understreger, at der sagtens kan være forskellige behov i forskellige perioder af et sygdomsforløb.
Hvis den syge fx er i gang med en skrap behandling, har du måske allermest brug for at være tæt på ham eller hende. Og i andre perioder kan det være tiltrængt med en pause, hvor du gør noget for dig selv.
Det er nu mere end fem år siden, at Iben Thomsen fik sit livs chok en sommermorgen, og hun har haft held med at finde frem til en god hverdag, hvor hun er der for sin mand og børn, men også for sig selv.
Selvom lægernes bud dengang var, at Stefan kun havde halvandet år tilbage at leve i, er han her stadig. Efter mange skrappe behandlinger og en operation er han endda blevet erklæret sygdomsfri, men familien skal for evigt leve med usikkerheden om, hvorvidt sygdommen blusser op igen.
“Jeg har det selvfølgelig rigtig dårligt, hver gang den næste scanning nærmer sig, men ind imellem kan jeg godt lade være at tænke på det. Jeg har ingen forestillinger om, hvorvidt han lever et eller ti år mere, og hvis det pludselig går ned ad bakke, tager vi den derfra. Jeg lever ikke mere med angst i min hverdag,” fortæller hun.
Kilder: Marianne Kruse, psykolog og rådgiver i Kræftens Bekæmpelse
Artiklen blev bragt i I FORM nr. 3/2019