Flere og flere kvinder i Norden får sclerose. En uforklarlig og uhelbredelig sygdom, der kan være højst invaliderende for dem, den rammer. En af dem er 51-årige Birgitte. Læs hendes historie, og bliv klogere på, hvorfor sclerose særligt går ud over nordiske kvinder.
SCLEROSE – Birgitte, som er uddannet arkitekt, fik diagnosen sclerose for 12 år siden.
»Min højre arm begynder at sove, som hvis man har ligget forkert og afskåret blodcirkulationen. Den er meget træt og øm, og jeg kan ikke rigtig styre den eller bruge den.«
Sådan beskriver 51-årige Birgitte en af de første gange, hun mærker kroppen give tegn på sygdommen multipel sclerose. En sygdom, hun blev diagnosticeret med for 12 år siden, og som hun deler med 17.747 andre danskere, hvoraf 2 ud af 3 er kvinder.
Sygdommen gør, at den tidligere meget fysisk aktive arkitekt og mor til to – selv med en stok i hånden – skal kæmpe sig de 150 m, der er fra hendes sommerhus og ned til stranden i kuperet terræn.
Birgitte har den type sclerose, som kaldes “attakvis sclerose”, som 8 ud af 10 bliver diagnosticeret med. Det hedder sådan, fordi sygdommen viser sig som pludselige og uforudsigelige angreb, kaldet attakker, der kommer ud af det blå.
Birgitte kommer først til lægen fire uger efter sit første attak, og her er symptomerne aftaget. Otte måneder senere, mens hun og familien er i sommerhus, vender de pludselig tilbage.
»Da jeg vågner en morgen, sover hele mit højre ben også. Og så tænker jeg: ‘Det er noget skidt, det her.’ Jeg kan stadig gå helt normalt, men jeg kan ikke mærke min højre hånd. Jeg er nødt til hele tiden at se, hvad jeg foretager mig med den, for jeg kan ikke mærke det, jeg rører ved.«
Birgitte går til lægen igen og bliver lynhurtigt sendt videre til neurologisk klinik på hospitalet. De laver en rygmarvsprøve og finder tegn på infektion. Så bliver hun indlagt, hvor hun bl.a. modtager antiherpesbehandling samt antibiotika, i tilfælde af at det skulle være borrelia. Til sidst får hun en MR-skanning af hjernen og rygmarven.
»Jeg har ingen læsioner i hjernen på det tidspunkt, men jeg har tre ned i rygmarven. Ugen efter er jeg udskrevet med en diagnose.«
Der er stor forskel på gode og dårlige dage. Jeg skal altid hvile, og jeg sidder meget. Hvis der er et arrangement med venner, jeg gerne vil, så prioriterer jeg det, og så tager jeg to dage i sengen bagefter. Alt har en pris, så det er hele tiden at veje for og imod.— Birgitte Duch Kjaer, der nu i 12 år har levet med lidelsen multipel sclerose
Birgittes historie ligner mange andre sclerosepatienters, og hendes tidlige symptomer er blandt de mest almindelige. Hun fik dog konstateret sin sclerose ret tidligt i forløbet, fordi hun var så medtaget. Andre går i op til 10 år med små tegn, før de med sikkerhed ved, hvad de fejler.
Evnen til at gå er en af de ting, der almindeligvis bliver hårdt medtaget af sclerose. For tre år siden kunne Birgitte stadig løbe. I dag kan hun på en god dag gå 400 m og på en dårlig dag kun 200 m:
»Jeg har altid gået mange ture med min mand og været meget ude i naturen, og det har jeg stædigt holdt fast i indtil for et års tid siden. Men at køre ud i skoven, gå en tur rundt om bilen og så køre hjem igen, det er ikke en tur i skoven.«
Derfor har Birgitte og hendes mand investeret i en kørestol og en elscooter.
»Jeg kan ikke udholde tanken om, at jeg ikke kan ting selv. Det er så en helt ny verden, jeg skal lære at leve med og affinde mig med. Jeg vil stadig helst gå en tur, hvis jeg kan, men det er altså sådan ... ret kort,« fortæller Birgitte, som altid har trænet.
Det mener hun stadig er helt vildt vigtigt, og hun træner individuelt tilrettelagt holdtræning ved en fysioterapeut to gange om ugen, hvor hun løfter vægte og ror i romaskine. Hun gør det også under sine attakker, selvom andre typisk vælger at holde pause. Til gengæld skal Birgitte altid hvile og sidder meget. Og når hun er fysisk aktiv, presser det hendes krop og kan sætte sig i flere dage.
SCLEROSE – 51-årige Birgitte har den type sclerose, som kaldes “attakvis sclerose”
»Indimellem er der programmer på tv med mennesker med sclerose, som løber maraton og går i kolde bade, og som helbreder sig selv med diæter og alverdens mærkelige ting. Når man så kommer stavrende med sin stok, kan man godt blive en lille smule misforstået. For skal jeg ikke bare ud at løbe? Nej, det skal jeg så ikke.«— Birgitte Duch Kjær
De nordiske lande er blandt de 10 lande i verden med flest tilfælde af sclerose pr. indbygger, og det kan der være flere årsager til ifølge Melinda Magyari, ph.d., overlæge ved Rigshospitalet og leder af Det Danske Scleroseregister:
»I Skandinavien har vi genetisk en vævstype, der øger vores risiko for sclerose. Det kan vi fx se ved en større forekomst af sclerose der, hvor vikingerne har rejst og spredt deres gener.«
Hun peger også på nogle risikofaktorer for sclerose, som vores nordiske gener spiller sammen med. Bl.a. D-vitaminmangel, som er mere almindeligt på nordlige breddegrader, hvor vi ikke får så meget sol i vinterhalvåret. En anden faktor, som med sikkerhed øger risikoen for sclerose, er kyssesyge, altså at man har været udsat for den såkaldte Epstein-Barr-virus.
Hvorfor sclerose i højere grad rammer kvinder, er ifølge Melinda Magyari mere kompliceret at forklare. Indtil 1970’erne var forekomsten blandt mænd og kvinder stort set lige høj. Men herefter begynder kvinderne at stikke af i statistikken.
»Det har vi selvfølgelig ledt efter en forklaring på. Vi ved, at genetikken ikke ændrer sig så hurtigt, så det må være nogle miljøfaktorer. Vi ved, at rygning øger risikoen for sclerose, og kvinderne har røget mere siden 1970’erne. Så er der overvægt i barndommen, som kvinderne måske er mere følsomme over for, ligesom noget forskning tyder på, at færre og senere børnefødsler måske bidrager til at forøge risikoen,« forklarer Melinda Magyari.
Sygdommen udvikler sig desuden forskelligt hos kvinder og mænd. Det viser Melinda Magyaris egen forskning. Kvinder har ofte flere attakker adskilt af perioder med status quo. Hos mænd derimod skrider sygdommen mere jævnt, men ofte hurtigere frem, så de fx tidligere risikerer at miste gangfunktionen.
Derudover er forskerne opmærksomme på, at kønshormonerne påvirker de immunologiske mekanismer. Forskellen i antallet af mænd og kvinder, som får sclerose, forsvinder nemlig, når kvinder når overgangsalderen.
Det samme ses før puberteten, hvor lige mange drenge og piger får sclerose. Sclerose er dog en meget sjælden sygdom hos børn.
Lægerne har en hel vifte af forskellige behandlinger mod sclerose i arsenalet, men ingen af dem kan helbrede sygdommen. Til gengæld kan medicin være med til at forebygge attakker, og tidlig behandling er ifølge lægerne kritisk i forbindelse med sclerose, som derfor helst skal opdages så hurtigt som muligt.
Det kan nemlig forhindre udviklingen af blivende handicap, udskyde førtidspensionering og endda forlænge livet.
Det er nok ikke normalt, at man er igennem så mange forskellige præparater. Noget har for mange bivirkninger, selvom det først virker fint i en periode, og det seneste, jeg prøvede, gav mig en alvorlig allergisk reaktion. Det, jeg er på nu, kalder min neurolog for sidste skud, endestationen. Derefter er der ikke mere at gøre.— I Birgittes tilfælde har hun med egne ord “været lidt uheldig” og er på den ottende type forebyggende behandling.
Og lige præcis muligheden for at ramme bedre med medicinen er et af Melinda Magyaris store håb for fremtiden. Også selvom patienter, der har fået sygdommen inden for de seneste ti år, allerede har en meget bedre prognose end de, der fik sygdommen for fx 20 år siden.
»Der er kommet så mange forskellige behandlinger, men vi kan stadig ikke forudsige, hvilken behandling der vil være effektiv for den enkelte patient. Jeg håber, at vi kan udvikle tests og undersøgelser, som kan fortælle os, hvilken behandling der vil virke bedst for den enkelte patient. Så kan vi give den optimale behandling og dermed bremse sygdommen i meget højere grad, end vi kan nu.«
For Birgitte har det været vigtigt at finde sin egen vej i alle de mange præparater:
»Det er fantastisk, at vi har medicin, og jeg siger ’ja tak’, men med kritisk sans. Jeg har taget meget mere medicin, end jeg gør nu, hvor jeg er trappet ud af det meste. Jeg ved, hvad smerterne er, og hvorfor de er der. Så må jeg mentalt håndtere, at nu har jeg smerter, i stedet for at gå rundt i en døs, fordi jeg er på smertestillende. Jeg havde 2½ år, hvor jeg slet ikke fik medicin; så er man ikke til tjek (på hospitalet, red.), og det passede mig så fint.«
Til gengæld kan hun godt blive lidt irriteret på den vinkling og fremstilling, der nogle gange er af sclerose i medierne. Derfor ønsker hun sig, at folk er mere opmærksomme på, hvor individuel en sygdom sclerose er.
Og at den kan være ret invaliderende, uden at det kan ses. Der kan være kognitive problemer, problemer med synet, problemer med tarmen og med blæren, smerter og føleforstyrrelser. Intet af det er synligt.
»Nogle får en diagnose, og to år senere sidder de permanent i kørestol. Omvendt kender jeg nogle, som har sclerose, hvor jeg nærmest ikke tror, at der er andre, der ved det. Så se på den person, der står over for dig, i stedet for at sætte et stempel på om, at sclerose er et eller andet bestemt. DET kunne jeg godt tænke mig.«
Kilde: Melinda Magyari, ph.d., overlæge ved Rigshospitalet og leder af Det Danske Scleroseregister