Tænk ikke at kunne gå seng før midnat, fordi man skal måle blodsukker på sit sovede barn først. Tænk, at skulle tvinge sig op kl. 3 hver nat for at få sit, stadig sovende, barn op at sidde og spise lidt, så blodsukkeret ikke bliver for lavt.
Tænk at skulle kæmpe med "systemerne" for at få bevilget en insulinpumpe, når lårene og maven på ens barn er fyldt med byldevæv efter otte daglige indsprøjtninger. Eller for at få en ekstrahjælp, der kan passe på ens barn i skolen og skolefritidsordningen, så man har mulighed for at passe et arbejde og forsørge sin familie...
Min viden om, hvad det vil sige at have et barn med Type 1-diabetes, var indtil i går pinlig lille. Vi har ikke diabetikerbørn i den nærmeste omgangskreds, og de voksne, jeg kender, er så velregulerede, at man ikke lige tænker over, hvor meget livsvigtig logistisk det kræver at tjekke blodsukker og dosere insulin, overveje hver en mundfuld og have mad på sig hele tiden.
I I FORM er det typisk Type 2-diabtes, vi skriver om, fordi det er den, du og jeg selv kan gøre en masse for at forebygge, så vi ikke bliver de næste ofre for den verdensomspændende diabetes-eksplosion.
Så en snak med Maya og hendes mor Birgitte under søndagens løb i Skodsborg til fordel for forskning i Type-1-diabetes var i den grad en øjenåbner for mig.


Maya klarede de seks kilometer i smukt solskin langs Raadvad Sø.
Maya Manniche er snart 15 år og har levet med sin diabetes, siden hun var fire. Birgitte fik en mistanke en aften, hvor Maya var nærmest desperat tørstig og drak det ene glas mælk efter det anden, inden aftensmaden var klar. Birgittes egen far er også diabetiker, så hun kunne genkende mønstret. Og ganske rigtigt, Mayas lille krop var ikke længere i stand til at producere insulin til at holde blodsukkeret i skak.
For en fireårig er det svært at forholde sig til, hvad det vil sige at være diabetiker. "Smitter det"?, spurgte hun en af sine pædagoger i børnehaven, "bliver jeg nogensinde rask"?
For forældrene tager livet derimod en helt anden drejning, når ens barn får stillet diagnosen diabetes. I forvejen er det et kæmpeansvar at være mor og far, men når ens barns ve og vel kræver mange små daglige indsatser, styret af ur og blodsukkermåler, kan fænomener som børnefødselsdage, skoleudflugter, besøg hos venner, aftener, hvor man er inviteret ud og skal have barnepasning, eller rejser i forbindelse med jobbet være store udfordringer. Man skal ganske enkelt være der hele tiden for at passe på - eller sikre sig, at andre kompetente kræfter kan tage over.
Hvert minut i alle årene har Birgitte haft sin telefon på sig, så Maya har kunnet ringe og fortælle, hvad blodsukkeret viste og få Birgittes instruktioer om, hvad hun så skulle spise og drikke. Birgitte blev hurtigt en omvandrende levnedsmiddeltabel, der kender insulinpåvirkningen af en bolle eller et glas appelsinjuice på rygraden!

Straks efter løbet måtte Maya måle sit blodsukker. Lidt lavt var det, så hun måtte spise lidt hurtigt sukker for at få det op igen.
Men det sidste halvandet års tid har Maya i stigende grad selv taget ansvaret. En teenager skal jo nærmest pr. definition frigøre sig fra sine forældre, og den løsrivelse bliver ekstra kompliceret, når der er diabetes indblandet. Hvor sjovt er det lige at ringe til far og mor, når man er til fest, og spørge om lov til at gå ombord i alkohol, slik og pizza?

Maya havde skoleveninden Simone og lillesøster Nana med til diabetes-støtteløb.
Maya er godt træt af, at hendes far nærmest hver morgen minder hende om, at hun skal passe godt på sit blodsukker. For det gør hun jo, synes hun. Når hun har været til fest og drukket alkohol, vågner hun af sig ved midt om natten, fordi blodsukkeret dykker, og regulerer det på plads.. Simpelthen fordi hun kan mærke det, når det tager en kritisk drejning.
Også for Birgitte er det svært at slippe ansvaret efter alle de år. Det kan godt være, at hun blander sig mindre. Men hun har Mayas blodsukker i baghovedet hele tiden.

Mayas far Michael Manniche takkede Skodsborg-løberne for deres bidrag til diabetesforskning. Engang var han berømt for de mange mål, han scorede som professionel fodboldstpiller for sin portugisiske klub Benfica. I dag er hans mål et helt andet - nemlig at rejse penge til forskning i at finde en kur mod Type 1-diabetes. Helbrede sygdommen kan man ikke, så håbet er et forskningsgennembrud, der forklarer, præcis hvorfor sygdommen udvikler sig, og gør det muligt at forhindre, at det sker. Vil du støtte op om kampen, kan du læse mere om den her: www.jdrf.dk.
Mayas venner tænker ikke over, at hun er diabetiker, fordi hun er så velreguleret, at hun udadtil lever fuldstændig normalt. Bliver hun ved med at passe godt på sig selv, har hun gode chancer for at slippe for de grimme følgevirkninger til diabetes, fx blindhed og hjertesygdomme. På det punkt kan hun gøre en kæmpeindsats hver dag. Derimod kunne hverken hun eller hendes forældre have forhindret sygdommen i at bryde ud. Type 1-diabetes er nemlig en såkaldt autoimmun sygdom, som ikke påvirkes af éns livevis - i modsætning til Type-2-diabetes, som hænger meget tæt sammen med, om man bevæger sig for lidt og vejer for meget.
Min respekt for de forældre, der klarer at få et trygt og velfungerende barn og en ansvarsbevidst voksen ud af en diabetes-diagnose - takket være deres indsats hver eneste dag året rundt.

Maya sammen med Tina Blichfeldt , der også løb med i går. Tina har levet med diabetes, siden hun var seks år.

På en rute lige nord for Eremitageløbet løb børn og voksne mellem 6 og 42,2 km i en specialudgave af Skodsborg Marathon. De selvlysende veste er en del af kampagnen for organisationen JDRF, der samler penge ind til forskning i diabetes.

Også en anden af gårsagens deltagere er diabetiker: Søren Lilleøre. Han er inkarneret marathon- og ultraløber og har lært sig at regulere sit blodsukker virkelig fornemt, så han kan rejse verden rundt med sine strabadserende løb. Næste mål er et ultrahurtigt Athen Marathon i november, hvor han løber til fordel for diabetesforskning.
















